Alkohol spielt keine Rolle mehr – dafür der Schmerz

Wider Erwartung hatten wir Weihnachten doch noch ganz schönen stress. Um 16 Uhr rief ich meinen Papa an, dass wir nun auch zu Mama ins KH kommen, woraufhin er meinte, dass die Ärzte sie entlassen haben, weil sie nun gesagt hätte, sie möchte nach Hause.
Und so packten wir alle Sachen (wir waren gerade aus der Kirche gekommen) zusammen und fuhren zu meinen Eltern.

Insgesamt war es stressig, denn auch meine Mutter fühlte sich nicht wohl und litt irgendwie an den unschönen Weihnachten. Ausserdem hatte sie leichte Schmerzen.

Und so ging es los, mit den Schmerzen.
Seitdem leidet sie nämlich an Knochen- und Nervenschmerzen.

Ich habe die letzten Tage viel mit meinem Vater diskutiert und nicht immer war es schön. Ich habe eine Nachbarin von mir zu meinen Eltern mitgebracht, die selbst Pflegerin ist, um ihn davon zu überzeugen, dass wir/er Hilfe benötigt.

Ich bin ihr sehr dankbar, denn sie hat das super gemacht. Somit kann ich nach dem Feiertag schon mal tätig werden und einen Pflegedienst suchen.

Abgesehn davon habe ich den SAPV kontaktiert, der  ebenso einen Tag später zu meinen Eltern mit Ärztin und Pfleger kam, um meine Mutter in die palliative Versorgung aufzunehmen.

Es wurde ebenso ein Notfalltäschchen da gelassen. Leider sind wir nicht auf die Idee gekommen, zu fragen, was tun, wenn es schlimmer wird – wir dachten nämlich es bleibt erstmal so.

Ausserdem habe ich einen Toilettensitz besorgt, da meine Mama nicht mehr sitzen und kaum noch gehen kann.

Novalgin bekommt sie nun regelmässig, doch leider, es hilft nicht! Und da haben wir das Problem.

Sie jammert ununterbrochen und will sich drehen, auf und ab und wieder das gleiche.
Und das auch nachts. Das heisst, mein Papa hat seit knapp 3 Tagen die Augen nicht mehr zugemacht und er ist eben auch nicht mehr 60, sondern 73.

Ich hatte ihr dann mal eine halbe Tavor gegeben, so dass sie 3 h ruhen konnte.

Ich bin ja absolut begeistert, von der Möglichkeit des SAPV, aber wenn dann doch Schmerzen kommen und wir nicht genau wissen, was zu tun ist? Wir kennen uns damit einfach nicht aus und gerade bin ich ständig in alarmbereitschaft. Und mein Papa hat dünne Nerven. Verständlich!

Das Wasser hat sich auch vermehrt im Bauch und vielleicht muss sie anders eingestellt werden – mit Morphinen. Wir dachten ja, das geht. aber es geht rasant schlechter.

Alles in allem bin auch ich fertig. Ich verbringe tagtäglich mehrere Stunden bei meinen Eltern, habe auch angeboten meinen Papa nachts abzulösen, so dass er schlafen kann (wir wohnen 12 km voneinander entfernt).

Mein Papa hat echt Probleme Hilfe anzunehmen, das macht es schwierig, obwohl er auf dem Zahnfleisch geht.

Am Dienstag werde ich auch mal die ehrenamtlichen Hospizhelferinnen anrufen.
Und bis dahin noch durchhalten.

Die Ärztin vom SAPV meinte, dass sie in 5 Tagen wieder kommt, was an sich super ist, aber momentan zu weit in der Ferne liegt, wenn es so weitergeht.

Ach ja, meine Mama isst kaum noch, trinkt wenig.

Wir brauchen dringend jemand, der sie mal professionell umlagert, oder sie auch mal umzieht, das schafft mein Papa so gut wie gar nicht. Kein Mensch kann alles übernehmen. Das funktioniert einfach nicht.

Ich bedauere sehr, dass wir nicht mehr Leute haben (in der Familie), die sich auch mal kümmern. Es sind nur mein Papa und ich da.

Edit: ich habe meinen Papa gesagt, er soll beim SAPV nochmal anrufen (dafür sind sie da!) und es kam jemand. Nun hat meine Mama ein Morphiumpflaster, was in 3 Tagen gewechselt wird. Ich hoffe, ihr geht es nun besser. Fahre nachher zu meinen Eltern.

 

Advertisements

Weihnachten im Krankenhaus

Morgen steigert sich der Advent in Weihnachten. Ein (zu langes) Fest, dass wie ich zwei Beiträge weiter unten schrieb, für mich oft mit Schwierigkeiten verbunden ist. Diffusen
Gefühlen von Einsamkeit und Traurigkeit, obwohl ich Kind un Mann habe und mir dennoch das große Ganue an Familie fehlt(e) und sich deswegen Weihnachten für mich wie eine dumpfe Wolke anfühlt.

Meine Mutter liegt derweil in dem Krankenhaus, als damals im September die Diagnose gestellt wurde. Sie bekommt keine Punktion (was ich gut finde!), da die Ärzte meinten, dass nicht so viel Wasser im Bauch sei, dass es punktiert werden müsse, sie allerdings nun immernoch mit Übelkeit zu kämpfen hätte, was aber nun an den Wassertabletten läge. Dagegen bekommt sie nun ebenso Medikamente. Meine Mutter hat selbst heute morgen (wir waren dabei, als die beiden Ärzte kamen) entschieden, im Krankenhaus zu bleiben, da auch die Blutwerte (HB) schlecht waren und sie Transfusionen bekam, was wahrscheinlich alle 6 Wochen wiederholt werden müsse.

Natürlich ist es traurig, dass meine Mama nun alleine im Krankenhaus liegt, aber für meinen Papa doch auch eine Entlastung, da er ständig nachts wach wurde, bei jeder Regung, die meine Mutter tat. Ausserdem musste er sie nachts auf die Toilette bringen.
Für uns alle eine Entlastung.

Wir werden sie natürlich morgen besuchen. Auch heute waren wir lange bei ihr und mein Papa fährt nachher nochmal hin.

Die Betten auf Station sind nicht voll belegt. Wenig Stress auf Station. Die Ärzte waren beide sehr nett. Der eine (der zugleich ein sehr hübscher Mann war) konnte mir gar nicht in die Augen schauen. Ich glaube, wir taten ihm leid. Ich musste Tränen unterdrücken, obwohl ich den Werdegang der Krankheit schon mehrmals gehört habe.

Jetzt sind wir einen Schritt weiter im Verlauf. Nach den Feiertagen wird der SAPV kontaktiert.

Es tut immer wieder aufs Neue weh.

Vor ein paar Tagen ist eine Nachbarin gestorben. Da ich den Hund der Nachbarn die letzten Wochen immer wieder bei uns hatte, so dass der Nachbar ins Krankenhaus konnte und wir unsere Nachbarn alle kennen, ist das natürlich auch seine sehr traurige Sache.

Einkaufswagen mit Tränen

tearsFoto von © Norman Tsui über unsplash

Gestern hatten wir ein Gespräch mit dem Hausarzt. Wir hängen alle ein bisschen in der Luft. Als wir nach Hause kamen, musste sich meine Mutter übergeben. Sie hat Wasser im Bauch. Daraufhin kam sie gestern ins Krankenhaus und heute wird sie wohl punktiert.
Wir hoffen, dass sie morgen wieder Heim darf.

Ich war vorher alleine einkaufen, in einem großen Einkaufspark – ziemlich stressig, viele Menschen und generell gehört der Laden nicht zu meinen Lieblings-Zentren.
Eigentlich war ich ganz guter Dinge für den Moment.

Eine Frau, die wesentlich besser dastand als meine Mutter, keuchte einen Gang auf Krücken entlang. Sie hatte ebenso nur noch wenige Haare auf dem Kopf (wie meine Mutter) und sofort schosssen mir Tränen in die Augen. Ich konnte nichts dagegen tun.

Meine Augen – ein See, der zum Überlaufen kam. Ich schaute bedrückt in meinen Einkaufswagen und versuchte einfach zum Auto aufs Parkdeck zu gelangen um dort entgültig dem Tränenschwall nachzugeben.

Was die Leute wohl gedacht haben – scheiss drauf.

Weihnachtsbammel

wirfeiernweihnachtenFoto von © Jad Limcaco über unsplash

Weihnachten rückt in beklemmende Nähe. Ich wollte das Zimmer meiner Tochter aufräumen, höre weihnachtliche Musik und entscheide mich, einen Blogpost zu verfassen.

Die letzten Jahre habe ich Weihnachten ausschließlich mit meiner eigenen kleinen Familie gefeiert, obwohl meine Eltern nicht weit entfernt wohnen. Diese Konsequenz zog ich vor einigen Jahren, da Weihnachten mit Meiner Mutter immer schwierig waren und ich mich abgrenzen wollte und musste.

Meine Weihnachtserinnerungen kann ich in zwei Epochen trennen.
Das Weihnachten meiner Kindheit bis ca. 8 Jahre und das danach.

Das Weihnachten meiner Kindheit war wunderschön. Wir fuhren immer in eine Region, in der viel Schnee lag. In ein Feriendorf und mit uns einige andere Familien und Verwandte. Ich lernte früh skifahren und liebte den Schnee, die Berge und das Drumherum.

Der Weihnachtsbaum war riesig und die Bescherung sehr schön. Wir gingen dort immer in die katholische sehr pompöse Kirche. Ehrfürchtig eund zugleich wohlig warme Erinnerungen habe ich. Am meisten ist mir allerdimgs der hiesige Tante Ema Laden im Gedächtnis geblieben. auch in der 80er Jahren gab es bei uns Zuhause so gut wie keine dieser Läden mehr – aber dort im Allgäu gab es ihn noch.
Die ältere Frau mit den Brausebonbons und Waschmittel, Dosen, Nudeln und allerlei Gemischwaren hinter dem gläsernen Tresen. Die Süßigkeiten wurden in die Spitzen Papiertüten abgefüllt und ich liess dort mein Taschengeld liegen.

Viele Schneeballschlachten machten wir und Schneeengel. Eine ganz normale, wunderschöne Winterzeit.

Später zogen es meine Eltern vor, in ein Hotel zu fahren. Ohne Freunde.
Mir war dort oft langweilig. Ich fand es steril und das einzige was mir dann Spass machte, dort die Zeit in dem Reitstall zu verbringen, der in der Nähe lag. Ich habe Reiten gelernt, aber die schönen Kindheitsweihnachten sollten ein Ende nehmen.

Und irgendwann fuhren wir gar nicht mehr weg. Da war ich schließlich in der Pubertät. Ich fand eh alles doof, ich fühle mich einsam, als Einzelkind und vermisste weitere Menschen unter dem Weihnachtsbaum. Ab da war mein Tagebuch mein größter Freund, das ich regelmäßig vollheulte, denn meine Mutter machte jedes Jahr Theater.
Sie trank, war reizbar und enttäuscht, dass Weihnachten nicht so war, wie sie es sich vorstellte, obwohl es jedes Jahr minuziös geplant wurde. Der Baum und die Deko war immernoch schön, aber wenn es so  weit war, so war vor allem meine Mutter enttäuscht und genervt. Sie hatte wohl ein anderes Weihnachten im Kopf, doch welches das genau war, das wurde uns nie gesagt.

Natürlich war sie auch beleidigt, weil mein Papa kein großer Schenker war.

Aus der Erwachsenensicht kann ich verstehen, dass sie enttäuscht war. Denn jeder verbindet Weihnachten mit einem Gefühl des Geborgenseins und nicht des Mangels.
Und gerade an Weihnachten stauen sich all diese Gefühle.

Ich begann, Weihnachten zu hassen. Es gab so viel Streit und so viele Tränen.
Auch jetzt, wo ich erwachsen bin, habe ich einen erschwerten Zugang zu dem Fest, obwohl ich an die Botschaft glaube. Die Einsamkeit, die ich damals fühlte, schleicht sich noch immer in mein Gemüt.

Dieses Weihnachten werden wir nach vielen Jahren bei meinen Eltern sein. Denn es wird vermutlich das letzte Weihnachten mit meiner Mutter sein. Ich hoffe, es wird ein gutes, trotzdem.

Mutter und Tochter

schneezweiFoto über pixabay von © klimkin

Heute haben wir das Pflegebett aufgebaut. Besser gesagt, es stand in einem anderen Zimmer und mein Papa musste es auseinanderbauen, um es ins Wohnzimmer zu bekommen. Da wo es jetzt stehen wird. Dafür sind meien Tochter und ich nach der Schule zu meinen Eltern, damit wir es gemeinsam wieder aufbauen konnten.
Dazu habe ich Kartoffelsuppe gemacht und mitgebracht.
Außerdem war mein Papa unterwegs, so dass mein Mutter nicht alleine sein musste.

Ach ja, und das Pflegebett wurde bisher noch nicht genutz, obwohl es viel bequemer für meine Mutter wäre und sie sich besser mobilisieren könnte.

Währenddem ich die Füße und Beine und dann auch den Rücken massiert habe, hat Mama mir wieder einige schöne Geschichten aus ihrer Kindheit/Jugend erzählt.

Sie war schon als Kind sehr sportlich. Hat getanzt (von der Kirche aus, wurde immer mal wieder ein Tanzlehrer angeheuert, wo die Mädchen tanzen lernen konnten – das muss sehr spaßig gewesen sein), noch dazu, und das wusste ich gar nicht, wahr meine Mutter eine sehr gute Schwimmerin, die beim DLRG auch den Rettungsschwimmer machte.

Dazu Leichtathletik und später Tennis und Yoga. Ach, so viele schöne Hobbies.
Das klingt nach Lebenslust und Lebensfreude, die ihr irgendwann abhanden gekommen sein muss.

Wir haben ein wenig über ihre Oma gesprochen, zu der sie und ihre Brüder in den Ferien fahren mussten. Die sehr streng und ziemlich böse gewesen sein musste, was sich wiederrum auf meine Oma abgefärbt haben muss. Zumindest, sagt das mein Papa.

Meine Oma mütterlicherseits habe ich nie kennengelernt, da sie sich 9 Jahre vor meiner Geburt und kurz vor der Hochzeit meiner Eltern das Leben genommen hatte.
Meine Mutter hat sie damals tot aufgefunden. Ein Trauma fürs Leben, wie ich nur denken kann. Von daher glaube ich, dass die Alkoholsucht meiner Mutter stark mit diesem unverarbeiteten Trauma zu tun haben muss. Und machchmal hab eich das Gefühl, dass ich all diese Tränen weine, die meinen Mutter nicht weinen konnte.

Da ich sonst nur sehr sehr wenig über meine Oma weiß und meine Mutter mir fast nichts über sie erzählt hat (auch auf Nachfrage hin), freue ich mich umso mehr, dass
immer wieder ein bisschen was hervordringt.

Eine schöne kleine Geschichte war, die mir meine Mutter heute erzählte ist; dass sie mit ihrer Mutter einmal zum Bettdecken kaufen gehen sollte. An diesem Nachmittag ging es kurzerhand gar nicht zum Bettenladen, sondern in eine besondere Boutique und meine Mutter verließ diesen Laden mit einem wunderschönen dunkelblauen (besonderen) Kleid, welches sie von ihrer Mutter geschenkt bekam.

Wenn ich meinen Papa fragte, wie den die Oma so war (die Mutter meiner Mutter), dann sagte er: schwierig, unverhältnismässig böse und gemein.

Ja, dass muss sie zweifelsohne gewesen sein, eine ebenso traumatisierte, verbitterte Frau, die ihr Heimatland verlassen musste. Aber meine Mama meinte, „ach, niemand ist nur böse, genauso wenig, wie jemand immer gut ist.“ Und das zeigt die Geschichte mit dem Kleid eindeutig. Meine Mama meinte beim Massieren, dass sie ihrer Mama auch immer wieder die Beine massiert hätte – sie muss ihre Mama genauso gemocht haben, wie ich meine, auch wenn vieles schwierig und ungut gewesen war.

Niemand ist nur schwarz, oder weiß. Meine Mama ist meine Mama. Ich habe keine andere, also ergreife ich die Chance und bin ihre Tochter.

Ende der Ruhe

ridersFoto über unsplash © Chris Lawton

Relativ ruhige Tage wechseln sich ab mit Tagen höchster Anspannung. Anfang der Woche begleitete ich meine Eltern zu einem Gespräch in einem größeren Krankenhaus in unserer Hauptstadt. Ich war sehr nervös und angespannt, obwohl ich wusste, was auch der Arzt uns sagen würde. Zu Recht. Dieses Mal bei einem Onkologen.
Auf dem „Entlassungsschreiben“ aus der TACE-Bahandlung stand mit Fragezeichen versehen Sorafenib? drauf. Mit der Bitte, ein Onkologe aufzusuchen.

Das taten wir und dieser war menschlich sehr nett und sehr auf Augenhöhe mit meinen Eltern. Er bestätigte die Befunde aus dem (Provinz-) Krankenhaus und ging mit uns nochmal alle CT-Bilder durch. Er meinte „wenn ich hier eine Behandlungsmethode an der Hand hätte, die uns da helfen würde, würde er sie uns sofort anbieten“, aber mit Sorafenib und einer Chemotherapie machen wir mehr kaputt, als geholfen werden könnte.

Das war die Bestätigung dessen was die anderen Ärzte auch sagten und was ich mir dachte.  Er meinte auch, dass die Leberwerte besser geworden seien, und die Zirrhose sich verbessert hätte. Wenn sie jetzt bei der Stange bliebe, dann könnten wir nochmal
eine gute Zeit haben. Das ließ Hoffnung aufkeimen, allerdings wusste ich auch aus Berichten, dass Ärzte gerne mehr Hoffnung verbreiteten, als realistisch war.

Aber besser so, oder?

So gingen wir nach Hause. Er sicherte uns zu, dass er den Fall nochmals mit Kollegen in der Tumorkonferenz durchging, und sich dann an den HA wenden würde.

Ich habe mich derweil mal an den SAPV (ambulante Palliative Care) gewendet, um mich zu erkundigen. Bisher wird der Dienst noch nicht in Anspruche genommen, was sich aber schnell ändern kann. Seit kurzem plagt mich eine Angst, die mich unsicher werden lässt, ob eine ambulante Versorgung meiner Mutter überhaupt möglich ist.

Denn auch der Herr am Telefon gab zu, dass es für viele Familien eine sehr sehr gute Möglichkeit sei, den Angehörigen Zuhause zu begleiten, dass die Versorgung aber zumeist mehrere Familienmitglieder stemmen würden. Mit 1-2 könnte es sehr schwierig werden.

Mich beschleicht das Gefühl, je nachdem, man kann den Prozess ja nicht vorhersagen, diese Betreuung schlicht unmöglich werden kann.

Mein Papa als einziger Betreuer und natürlich auch meine Hilfe werden wahrscheinlich nicht ausreichen, um selber nicht zusammenzusacken.

Ich habe mir gestern ein paar Hospize notiert, die sich in unserem Umkreis befinden und  ja, vielleicht könnte das eine Möglichkeit sein. In mir arbeitet es. Es graut mir davor, bei einem Hospiz anzurufen und mich zu erkundigen.

Vor allem müsste meine Mama ja auch wollen, bzw. sich in dem Fall der Fälle darauf einlassen können. Doch ja, meine Mutter verdrängt nach wie vor. Das macht es unendlich schwer. Es ist egoistisch uns beide so zu beanspruchen und keine anderen Möglichkeiten zuzulassen.

Dabei sind Hospize so wertvolle Einrichtungen, die sowohl den Kranken als auch die Angehörigen mittragen und das wünsch eich mir so sehr. Dass ich uns auch mein Papa sich nicht so alleine fühlen müssen, in der Not.

Vor zwei Tagen war ich das letzte Mal bei meinen Eltern und leider hat sich meine Mutter irgendwie verletzt (?) und starke Schmerzen am Schlüsselbein, inklusive Knubbel. Krankenhaus würde ich sehr sehr gerne vermeiden!

Es hört irgendwie nicht auf. Falsch gedacht, es würde einfach so weitergehen.
Wir Menschen neigen dazu, Dysbalancen ausgleichen zu wollen, auf Autopilot zu stellen und weiterzumachen – eine Überlebensstrategie.

Ich fühle mich dennoch so unnütz.

Schneeballschlacht

KristalleFoto über unsplash © Aaron Burden

„Früher sind wir alle, egal ob alt oder jung ob als Familie oder kinderlos bei Schnee auf die damals kaum befahrene Straße in der wir wohnten, geeilt und haben eine Schneeballschlacht gemacht – das war immer sehr schön!“

Nachmittags nach einer Veranstaltung des Vereins unsrer Tochter sind wir noch zu meinen Eltern. Es hat angefangen zu schneien und wir haben dort spät gegessen. Eine Suppe, die ich vom Thai-Imbiss mitbrachte und ein veganes Reisgeicht.
Wir saßen am Esstisch am Erker im Haus meiner Eltern und meine Mutter saß mit uns, trotz ihrer Rückenschmerzen da. Wir saßen lange und ich erlebte sie seit langem nicht mehr so klar.

Ich fragte nach Begebenheiten ihrer Kindheit, ihrer Jugend, ihren Hobbies, Freunden und Verwandten. Dem Leben als Nachkriegskinder. Geflohene und wieder Angekommene. Das Leben wieder Aufbauende. Traumatisierte.

Wunderschöne, traurige und witzige Geschichten und Begebenheiten. Ein Leben das mir nicht leicht erschien und doch lebenswert. Eltern und Schwiegerelten, die den Krieg nicht überwunden haben und doch weiterleben wollten. Mit Schwierigkeiten, die sich auf ihre Nachfahren übertrugen, aber nie ausgesprochen wurden.

Senimental, froh und zugleich schweren Herzens machten wir uns auf den Heimweg. Warum durfte ich meine Mutter nicht viel öfter so erleben? Offen und zugewandt.

Der Alkohol der alles zerstörte und Beziehungen in weiten Teilen vergiftete.

Manchmal fühle ich mich schizophren, zwischen all dem. Sie war doch heute so normal.
Meine Mama, war sie.
Und doch ist sie so sehr erkrankt. Schleichend davon geschlichen aus ihrem eigenen Leben, dem ihrer Freunde und natürlich unserem.